Poznatky matky

Letos v říjnu to byly dva roky, kdy jsem zjistila, že čekáme naši Karličku. Těhotenství probíhalo bez problémů (až na to, že jsem nabírala sloní váhu) a my se s manželem těšili na potomka. V 38. týdnu jsem nakonec byla hospitalizovaná ve Fakultní nemocnici Karviná–Ráj. Důvod byl prostý – během těhotenství jsem přibrala přes 40kg a navíc jsem začala zadržovat vodu. Pan doktor o nás měl obavy a proto zvolil indukovaný porod. Za bolestivých ale krásných 28 minut od prasknutí plodové vody se na svět poprvé podívala Karla. Byl to pátek. Pamatuji si, jak jsme jí vítali slovy „ahoj princezno“ a jak jsem chtěla, aby na mém břiše zůstala už napořád. Bohužel, osud tomu chtěl jinak, ale to my jsme ještě nevěděli. Dcerka neplakala, byla ráda, že sotva dýchá. Sestry mě uklidnily, že po tak rychlém porodu miminku chvíli trvá, než si zvykne. Dali jí tedy na vyhřívání a odvezli. Ani jsem si neuvědomovala natož, že bych si připouštěla, že by něco mohlo být špatně. Bylo. A hodně.

Ráno, když všechny maminky měli své děti už u sebe, sestřička mi sdělila, že jsem porodila později než ony a Karlička ještě spinká. To mě uklidnilo. Dočasně. Na vizitu v osm ráno přišla lékařka, stroze se na mě podívala a říká „vy jako nejdete za svým dítětem? Ono tam umírá a vy jste tady?“, nerozuměla jsem, s někým si mě určitě plete, Karlička přece spinká…

Šla jsem za ní jak nejrychleji to šlo a pořád si nepřipouštěla, že by něco bylo špatně. Proč taky proboha? Je mi 20, jsem zdravá, těhotenství bez komplikací, porod taky, testy v pořádku.. Dcerka ležela v inkubátoru, v břiše napíchnutou kanylu, spinkala. Pak se vzbudila a začala zvracet nějakou směs krve, hlenu.. Ale byla nádherná a já vyděšená k smrti. Sestra mě uklidnila, že tohle je po porodu normální, ovšem přešla k další části, která zněla ale.. Ten maličký drobeček nemohl pořádně dýchat, v noci museli provádět ambuing – tady mezi tím, co já si spala po porodu, moje dítě poprvé bojovalo o život. Úspěšně. V devět hodin ráno pro dcerku přijeli z FN Ostrava-Poruba, aby jí mohli hospitalizovat na dětské JIP a postarat se o to, aby se jí dýchalo lépe. Já 10 hodin po porodu v zoufalém stavu, kdy dítě nemám u sebe ale 30 km daleko, okamžitě podepisovala revers a jela domů, abych hned odpoledne mohla jet za svým drobečkem.  Doma všichni gratulovali a těšili, že vše bude dobré. Nebylo.

Karla se narodila v pátek, již v pondělí měla za sebou svou první operaci. Lékaři se domnívali, že má v nosní dírce shluk cévek a buněk a tedy dcerka díky němu nemůže pořádně dýchat. Sledovat své dítě, které jí přes hadičku, dýchá sotva s maskou.. Ale říkali jsme si, vše už je dobré. Opět nebylo. Bylo nám řečeno, že operatérům se po rozříznutí onen shluk buněk moc nelíbil, poslali je na patologii a v případě, že by výsledky byly špatné, převezou Karličku do Brna. To bylo úterý. Ve středu telefon z nemocnice. Karličku zítra převezou do Brna. Všechno je špatně, i když co vlastně? Co se děje?

Rychlé balení kufru na údajně pár dnů a odjezd do Brna. Maličká byla převezena do FN Brno – pracoviště dětské medicíny – odd.56 – zde leželi nedonošené děti, děti s rozštěpy a podobně. Dlouhých 14 dnů, které jsme strávili na ubytovně vedle nemocnice a vídáním našeho andílka tak, zběžně. Během těch  14  dnů si maličká prošla snad všemi vyšetřeními, která se dají udělat. MRI, CT, PET, odběry kostní dřeně.. A my pořád pořádně ani nevěděli,  co se vlastně děje. Tak zoufalá jsem nikdy nebyla a manžel taky ne. Dítě chodí z vyšetření na vyšetření, není pojištěná, protože nemá rodný list, ten leží přece na matrice, protože jsme hned cestovali do Brna, problém, odmítají dělat vyšetření, dlouhé obvolávání, shánění, zařizování.. Peklo. A pak to přišlo, jako blesk z čistého nebe.

Zavolali si nás do kanceláře, řekli nám ať se posadíme.

Víte, Karla má rakovinu. Má 40% na přežití. Prosím? To je snad omyl ne? Proboha proč by moje dítě mělo rakovinu? Ticho, nic víc než ticho, v hlavě prázdno, pořád jen věta „má rakovinu, 40% na přežití“.. Neskutečná beznaděj, na konci sil.  Karle byl měsíc a my poprvé jeli domů. Na víkend. Pak jsme jeli zpátky a rovnou na JIP 7, oddělení onkologie. Začátek chemoterapie s diagnózou Rabdomyosarkom. Bezmezná důvěra lékařům.  Září, po čtyřech blocích chemoterapie kontrolní vyšetření. Špatné. Nádor vyrostl o 187%. Problém, začíná ohrožovat mozek, ohrožuje oko. Změna diagnózy na Ewingův sarkom. Horší, delší léčba. Zvracení, průjmy zácpy, nechutenství a hromada bolesti. Spousty vyšetření a celkových anestezií. Bezmezná důvěra k lékařům rychle opadá. Hádky se sestrami i lékaři. Strach. Hledání pomoci jinde. V prosinci, těsně před Vánoci proběhla druhá operace, která měla za cíl vytáhnout zbytek nádoru. Jedno slovo? Zpackaná. Dítě týden na JIP, nemůže dýchat, jíst, pořád pláče. Zoufalství. Bezmoc. Strach. Při operaci se neodstranilo nic, podle lékaře je tumor prorostlý cévkami a dcerka by vykrvácela. Údajně se mu však povedlo odebrat vzorek na další histologická vyšetření. Po měsíci lékaři přiznávají, že se operace nepovedla a že to vysloveně posrali, protože vzorky na histologii neposlali a jsou zničené. Zlom. Absolutní nedůvěra vůči lékařům a hádky na denním pořádku. Výhružky sociálkou na denním pořádku. Přichází leden a s ním plánování operace ve FN Ostrava-Poruba, zde by měl pan docent (operoval dcerku i poprvé) operovat a vytáhnout zbytek tumoru. Operace proběhla na konci února, neskutečně dlouhé hodiny před sálem. Dítě leží na ARO, ale je v pořádku, samo bez problémů dýchá a pár hodin po operaci i jí, usmívá se. Nechápu ten rozdíl, probůh, v prosinci mé dítě trpělo zbytečně a tak moc a tady to někdo zvládne tak, že to vypadá, jako by se skoro nic nestalo? Ještě větší zloba a nenávist vůči Brnu. Lékaři dle zprávy potvrzují, že histologie je negativní a žádný tumor v dané lokalizaci není. Přesto do konce června dál kapeme chemoterapie. V dubnu se nám mění diagnóza. Podle schůze lékařů v Bostonu je náš nádor Olfaktorický neuroblastom. Změna chemoterapií a vložení Cisplatiny. Neskutečné svinstvo, způsobující nejen velkou nevolnost ale také velmi ubližuje srdci a sluchu. Během tohoto koloběhu neustále hádky s lékaři, snaha o informace a možnost konzultací jinde se shledává s nepochopením a dalšími výhružkami.  Dětem se během chemoterapií zavádí tzv. Baby porty či dlouhodobé nebo dočasné katétry. Dočasný katétr je zhruba na měsíc, dlouhodobý na zhruba půl roku, Baby port je určený na 2000 vpichů jehly – je zarostlý v tzv. kapse pod kůží. Z počátku jsme měli dočasný katétr, ten nám byl zavedený už na odd.56. Poté jsme měli Baby port. Dítko sice musí přežít napichování jehly – přes kůži do portu, nevisí z něj však žádné hadičky – může se tedy normálně koupat a nemusíte mít strach jej chytit. Bohužel, riziko infekce je během chemoterapií vysoké a nám se v portu usadily bakterie, port musel ven. Dočasný katétr, pak port. Nefunkčnost portu. Port musí ven. Díky sestře ve FNO, jsme si nechali zavést dlouhodobý katétr. Broviack. Koupání složitější, jde o tunelizovaný katétr vedený pod kůží až do cévy a do srdce – stejně jako všechny ostatní. Koupání složitější, funkčnost však skvělá, infekce žádná. S tímto katétrem jsme vydrželi téměř avizovaného půl roku. V červnu jsme dokapali poslední chemoterapii a v půlce července si ho dcerka při hraní sama vytáhla. Upadly nám stehy a tak to bylo jen otázkou času. Navíc, ona je moc chytrá slečna a věděla, že když ho nebude mít, bude moci s námi do bázenu. A také si ho nakonec náležitě užila. J

Pro info, všechny tyhle katétry a porty slouží k tomu, aby byl trvalý přístup do krevního řečiště pacienta, nejen kvůli chemoterapii, ale také kvůli odběrům krve a podáváním léků. Tyto patentky jsou zavedené do cévy, je asi pět variant kudy, k srdci, aby se léky a chemoterapie co nejrychleji dostala do oběhu. V případě nefunkčnosti se používá altepláza (něco na způsob heparinu) k rozpuštění případných usazenin a sraženin v hadičce. K uzavírání se používá heparinová zátka nebo taurolockem (při vysokém riziku infekcí – což byl náš případ), což je heparin s antibiotiky.

Srdce naší malé princezny dle lékařů vyvázlo bez jakéhokoli postižení. Sluch už je bohužel trošku jiná pohádka. Dcerka má oxytocitu 3 stupně. Dle lékařů tedy hluchota do cca 40 dB. Nepozorujeme na ní ovšem žádné takové problémy a díky této problematice nás dokonce navštívila i sociální pracovnice. Po dlouhých hovorech s lékaři v nemocnici a třech vyšetřeních sluchu nás nutili dcerku poslat na vyšetření sluchu v celkové anestezii. Neexistuje. Karla má za sebou zhruba stovku celkových anestezií, které jak známo velmi ubližují zdraví. Žádné takové vyšetření nebude. Lékaři bohužel nepočítají s tím, že pokud vám nesdělí pro vás důležité informace, umíte si je zajistit jinde – a to se jim samozřejmě nelíbilo. Nakonec se rozhodli zažádat sociálku, aby nám odebrali Karlu, protože jí ohrožujeme na životě. Návštěva sociální pracovnice byla velmi příjemná a paní byla v šoku. Já taky, ale mile. Paní nechápala, proč jí k nám vůbec volali, a sdělila mi, že to je čistě naše rozhodnutí. Po dlouhém rozhovoru, jsme dokonce zjistili, že FN Brno falšovalo údaje a informace, aby situace vyzněla vážně a neodkladně.  Tak, ideály o tom, jak to tam funguje jsme ztratili už po pár týdnech v tamním chaosu, pravá ruka neví co dělá levá, každý lékař tvrdí něco jiného a když si zjišťujete informace, které vám samozřejmě nikdo nedá – protože jste jen ubohý rodič a oni přece bohové, jste na jejich černém seznamu. Udělají vám ze života peklo. V noci vás schválně sestry budí, rozsvěcují a dělají rámus, aby vás i dítě probudili, chtějí po vás úkony, které jsou zbytečné, ale jim udělá radost, že vám otráví život o trochu víc. Co na tom, že vaše dítě má rakovinu a vy psychiku v hajzlu.  Nepíšu to však proto, abych na tamní lékaře házela špínu – oni to dokážou sami i bez mého přičinění. Avšak pozor, ne všichni jsou tam tak řekněme zlí. Jak mezi sestrami, tak mezi lékaři se pohybují andělská stvoření, která jsou usměvavá, milá a ochotná. Úžasné bytosti, které vám dokážou zvednout náladu a podpořit. Pochybení lékařů na každém kroku vidí každý pacient a rodič. Pokud vůči němu ale začnete jakýmkoli způsobem bojovat, snaží se vám záměrně opakuji záměrně udělat z vašeho dítěte aspoň ležáka. A ne, nejsem paranoidní. Stačí hovořit s rodiči, poslouchat jejich příběhy a vnímat ten svůj. Pak si každý dá 2 a 2 dohromady, avšak nepřeji nikomu, aby se tam někdy ocitnul. Jedině snad jako návštěva – třeba jako sponzor Vánočních dárků.  Což mi připomíná, Vánoce jsme trávili ve strachu doma, na Silvestr jsme se po chemoterapii vrátili 31.12.domů v 21.00. Ideální to nebylo, ale Nový rok jsme byli doma.

A zpátky..

Po všech vyšetřeních nám konečně sdělili to, na co jsme celý rok čekali. Karla je zdravá. Vyhrála svůj boj s rakovinou a opustí oddělení onkologie jako vítěz. Naposledy říjnová kontrola dopadla skvěle. Totální remise trvá. Jak krásná tři slova. Moje dítě je andělské stvoření. Rok den co den bojovala, aby tu mohla zůstat s námi a vyhrála. Ano, odnáší si pár škaredých jizev od všech těch portů, katétrů.. Ale co jsou jizvy? Její krásný smích a zářící oči neutrpěly. Naopak.

 Občas se probouzí se špatnými sny, na druhou stranu, kdo by se občas se špatným snem neprobudil, po tolika vyšetřeních a operacích, no ne? Já však žiju ve strachu tak trošku dál. Bojím se, co si Brno při příštím vyšetření vymyslí, jestli zase nebude chtít dělat nějaké „hokusy pokusy“.. Nakonec jim patří dík, zachránili mi dceru, a za to jsem jim neskutečně vděčná. Na druhou stranu, ta neinformovanost a neosobnost, sestry, které jsou absolutní zrůdami, a neochota na každém kousku je neuvěřitelná. A ano, jsme tam vedení jako problémoví rodiče a já jako hysterická uřvaná matka. Ale to jsem. Pardon, byla jsem. Šlo o mé dítě. A já chtěla, aby mé dítě mělo nejen co nejmenší následky po chemoterapii do dalšího života, ale také co největší klid a komfort během léčby.  Nakonec, každý, kdo se tam hrou osudu ocitne, brzy zjistí, že určitá pravidla se dodržují jen na oko a lepší než tabulkové rady lékařů, je dodržovat to, co danému člověku nejvíc vyhovuje.

K celému příběhu, dodám snad jen tolik, že ho píši pět měsíců od ukončené léčby, spousta problémů a hádek už mi přijde malicherná a nepodstatná. V danou chvíli, když vaše dítě bojuje o život a vy nevíte, jestli vyhraje, je každá hádka psychicky velmi náročná a každé, byť jen malé zdržení od „plánu“ je absolutně vyčerpávající a lezoucí na mozek. Zažili jsme situaci, kdy se Karle 90 minut lékař v marné snaze snažil napíchnout žílu pro flexu, vyhodila jsem ho. Od té chvíle k dceře nemohl. Služba neslužba, musel přijít někdo jiný. To, že další přivolaný lékař flexu napíchnul hned, radši skoro nechci ani psát. Ten pohled, na mou vyčerpanou dceru, která 90 minut plakala a chtěla, abychom jí pomohli, byl jeden z těch nejbolestivějších vůbec. Pohled, kdy už jen bezvládně leží a nechává ze sebe dělat jehelníček snad ještě horší. Celý život nenávidím lékaře, teď o to víc. Ano, vděčím jim za život své dcery, ale také jim vděčím za doživotní trauma. Během roku, v různých okamžicích přichází spousta otázek.. Proč ta operace trvá tak dlouho? Stalo se něco? Budou výsledky špatné? Jak moc budou špatné? Přežije to? Je to opravdu nutné? A tisíc dalších.

Je pravdou, že náš v té doby nový „gauč“ je díky pochemoterapeutických nevolnostech stokrát poblitý, že já i manžel jsme byli zblití, naše postel byla zblitá, stokrát tam a zpátky. Je pravdou, že jsme malou převlíkali desetkrát denně, pokaždé kvůli zvracení, je pravdou, že jsme několikrát skončili ve febrilní neutropenii (totálně vymlácená krev, horečky, nutnost antibiotik), dostali jsme spoustu transfúzí krve, destiček, antibiotik.. Odmítala jíst, hubla.. Ale nikdy to nevzdala a bojovala, a my s ní!

Věděla, že má milující rodiče, kteří chtějí aby žila a bojují s ní, věděla, že má milující příbuzné a rodinné přátele, kteří ji všichni budou vytvářet život plný smíchu.

Karla brzy oslaví 15 měsíců. Zdravá. Živá.

Bože, děkuji.

Seslal jsi na mě to největší utrpení, jaké jsi mohl. Seslal jsi nemoc na mé dítě. Ale dovolil jsi, aby dítě netrpělo za mé chyby a mohlo žít plnohodnotný život. Dovolil jsi mi, abych se napravila. Dovolil jsi, aby se Karla uzdravila. Děkuji, protože to je ten nejdůležitější dar. To, co si matka nejvíc přeje. Zdravé dítě.

Vsuvka k příběhu zde

Drobná fotogalerie zde