Náš příběh - vsuvka
Uvědomila jsem si během dne, jednu důležitou věc. V textu, který popisuje první rok života naší Karly, tak nějak ve zkratce, jsem zapomněla na jednu důležitou kapitolu, a to když jí bylo okolo půl roku. Můj výpadek této kapitoly, tohoto dění je dán tím, že se snažím úplně vytlačit celý ten rok z paměti a naštěstí se mi to i docela daří. Ale teď k tématu.
Po prosincové operaci, která byla, jak jsem již psala, totálně zpackaná, začali lékaři o nás bez nás a napůl s námi, řešit situaci, která se zdála velmi neútěšná. Karlička měla nádor v nosní dutině a ten se snažil dál se rozrůst směrem dovnitř – tedy do jámy lební k mozku. Vzhledem k tomu, že lékaři „svým odborným postupem“, dospěli k názoru, že nádor není operativně dostupný a chemoterapie ho nezničí – tedy nejsme schopni uzdravit se, začalo se komunikovat o radioterapii čili ozařování.
Abych to uvedla na pravou míru, děti se v některých zemích EU nesmí ozařovat do určitého věku vůbec, většinou se věk pohybuje mezi 1,5 až 2 lety, u nás žádný zákaz neexistuje, pouze doporučení a to od jednoho roku.
Lékaři na nás velmi tlačili, abychom ozařování povolili. Tvrdili nám, že je to jediný způsob, jak Karlu vyléčit a dát jí možnost na relativně normální život. Jistý, nejmenovaný lékař vysloveně prohlásil, že pokud Karla nebude ozařována, zemře. S manželem jsme se ozařování absolutně zříkali, chtěli jsme tuto možnost použít v absolutně nejzazší situaci. Ale podle nás to zrovna v tu danou chvíli nebylo. Chemoterapie zabírala, vlastně jsem už nějakou dobu ani nevěřila tomu, že Karla vůbec nějakou rakovinu má a tak jsem rezolutně odmítala.
V případě, že bychom se rozhodli pro, a Karlu nechali ozařovat, nevím sice, jestli by to uspíšilo léčbu, co ale vím, je, že čas navíc se vyplatil. Karla by byla minimálně dementní ležák, pokud by ozařování hlavy – tedy mozku přežila. Nikdy by neřekla „máma“ ani „táta“, žádné „ahoj“ a ani bychom nemohli očekávat něco takového, jako že nám bude někam utíkat. Tohle jsem odmítala připustit a manžel semnou v čele.
Nakonec jsme však kývli, že si aspoň popovídáme o našich možnostech s přednostou radiologické kliniky na „žlutém kopci“. Naše dítě jsme museli s těžkým srdcem nechat pod dohledem sester v nemocnici a my se vydali na „žlutý kopec“ na tzv. radiologické konzilium. Měli zde být radiologové a lékaři, aby nám všichni postupně vysvětlili dopady ozařování u tak malého dítěte. Začátek byl „velmi slibný“. Konzilium žádné, nikdo o nás neví, pan doktor na obědě. Však si počkáme. Ve chvíli, kdy už mám nervy v hajzlu a jsem připravená k odchodu, přijde si pan doktor s „umaštěnou hubou“ z oběda. Sestra, která při něm sloužila okamžitě chtěla naše doklady (já samozřejmě nezodpovědně OP v nemocnici u dítěte) a „červený šanon“ (zde jsou uvedena všechna vyšetření, výsledky, postupy léčby atd.). Ok, OP nemám, na konzilium tedy půjde jen manžel, červený šanon nemáme, nikdo nám ho nedal, i přestože jsme se vysloveně při odchodu ptali, zda nemáme sebou mít nějakou dokumentaci – bylo nám řečeno, že pan doktor všechno má. Během doby, kdy manžel seděl s jedním jediným lékařem na „konziliu lékařů“ a diskutoval s ním (byl to pátek), volal mi můj otec. „Daníku, děda má rakovinu, je to moc špatné, ale ještě nevím víc“. Rána pod pás. Pátek 15.00. Neděle 12.00, děda je mrtvý. Rakovina slinivky, metastázy všude. Nestačila jsem se ani rozloučit. Nakonec jsem nemohla být ani na pohřbu – malé opět kapala chemoterapie. Ten člověk, co mě naučil zavázat si tkaničky tu najednou není. Hlavu vzhůru. Výsledek konzilia – dle manžela – s lékařem se shodli, že ozařovat naši dceru by mělo fatální následky, navíc, protože je malá, musela by pokaždé být v celkové anestezii, aby se nehýbala. Dalších zhruba třicet anestezií a ozařování k tomu? Děkuji, ale tohle opravdu nedovolíme. Lékař souhlasil a řekl, že by to opravdu nebylo vhodné. Ouha, ale co nám říká lékařská zpráva? „Radioterapie možná, rodiče striktně odmítají“.
Nemusím říkat, že díky tomu, že jsme si postavili hlavu proti lékařům, je mé dítě téměř bez jakýchkoli následků, ŽIJE a šlo to. Oni totiž lékaři, tam.. Nehledají možnosti, jak účinně pomoct , ale tak, aby to mělo co nejmenší vedlejší následky. Hledají nejrychlejší a nejjednodušší cestu. A hlavně, tu nejdražší.
