Trošku jiný svět
Poslední dobou se čím dál častěji setkávám s hláškou, že to nejhorší už máme za sebou. Sice je to pravda, ale není to tak růžové, jak si většina z vás myslí. Budiž tedy tento text svědectvím toho, jak to opravdu funguje a jaké to doopravdy je.
Na úvod pouze připomenu, že se má dcera narodila 7/2014 a na počátku 8/2014 ji byla nasazena chemoterapie. Od diagnóz Rabdomyosarkom, Ewingův sarkom a podobně, jsme se dostali až na počátku 4/2015 k diagnóze Olfaktorický neuroblastom. Nejsou podstatné jména a druhy chemoterapií ani průběh toho všeho, důležité bude to, co je teď. Léčba byla oficiálně ukončena 8/2015.
Pro mnohé z vás to ve vašich očích vypadá tak, že jsme skončili chemoterapie a jsme zdraví – tudíž vedeme normální život bez omezení. Chci vás vyvést z omylu. Vedeme normální život v rámci mezí, ale rozhodně nikdy nebude úplně normální, jako se zdravým mrňousem.
Když jsme se dočkali toho krásného dne, kdy jsme oficiálně měli ukončenou léčbu, mysleli jsme si, že konečně bude všechno tak, jak to ve většině rodin bývá. Omyl. První rok po léčbě se jezdí na kontroly každé tři měsíce. Měsíc předem si zavoláte o termín a přijedete o den dopředu. Probíhá MRI, odběry krve, moči atd. Rozuměj tomu tak, že přijedeme do nemocnice, kde první den strávíme zcela zbytečně, dítě mučíš hlady a žízní průměrně 15 hodin, protože to, že je na řadě v 9 ráno znamená v tom lepším případě v 10. Odběry krve ze zásady dělají sestry, které tvrdí, jak „něco nejde vidět a jak něco nejde“, takže máte dítě jako jehelníček a vyřvané totálně do mrtě. O tom, jaké to je, když vás dítě prosí o „tutání“ a „ham ham mňam“, mluvit nebudu, představte si to sami. Když pak dostane premedikaci, aby jí vyschly sliny v ústech, je to ještě horší, pak si na triko připíše další celkovou anestezii (jistěže pro zdraví neškodnou, že ano), po hodině se vrátí a máte před sebou tři hodiny žalostného pláče, kvůli bolestně zapíchnuté flexile, nemožnosti pít a jíst a strachu.
Pro vaši informaci, je to jeden z těch nejhorších pohledů na vaše dítě. Má žízeň, hlad a neskutečný strach a vy s tím nic moc nejste schopni udělat. Pro vaši představu, před srpnovou kontrolou jsme docela dobře chodili na nočník, spinkala sama v pokojíčku ve své posteli, v pohodě brala cizí lidi.
Teď nočník vehementně odmítá, v posteli sama moc spát nechce a cizí lidi nebere, ty v bílém už vůbec ne. A takhle to je prosím pěkně pořád. Dva měsíce je vaše dítě psychicky ve sračkách, všeho se bojí, nechce na nočník, nechce spát samo. Po dvou měsících to ustoupí a vy za 2-3 týdny jedete na kontrolu znovu. A tak pořád dokola. Mezitím, na vás z nemocnice dojde sociálka, protože dítě nechodí na nočník, protože dítě to a tamto a vy se vztekáte, protože do zprávy píšou blbost vedle blbosti.
Tady se dostáváme do fáze našeho krásného odporného zdravotnictví. Naše dítě si odneslo z léčby momentálně jedinou zdravotní potíž, a to je zhoršený sluch. A to je problém. Ano, myslím to vážně. Běžně totiž děti mají mnohem vážnější problémy a tak se to snaží ještě trošku doladit a pomoci tomu.
Realita.
Pak se stává, že odmítáte vyšetření, aby, jste zbytečně neubližovali dítěti, nestresovali jej zbytečnostmi, lékaři vám vyhrožují a opět volají sociálku. A to je stále dokola. Vy totiž bráníte tomu, aby díky vašemu dítěti vydělávali prachy a to je prohřešek proti všem jejich zásadám. Většina z nich děti ani nemá a není ochotná ani schopná porozumět tomu, co říkáte a o co se snažíte. Vy se z jejich pohledu, prostě jen snažíte ohrozit léčbu a ohrozit vývoj svého vlastního dítěte.
Máme úžasnou praktickou lékařku, nejsme očkováni běžnými vakcínami, ale nemáme ani nic extra – lékaři ovšem vyžadovali i očkování, které pro dvouleté dítě nemá žádný význam, neboť rizikové bylo do jednoho roku života. Proč ne, však pro onkologického pacienta by to očkování mohlo znamenat smrt, v tom lepším případě doživotní následky v podobě ochrnutí a podobně. Jo! To by bylo peněz.
U výroku lékařky, že potřebujeme vyšetření sluchu, protože „ten přístroj ukázal“ a musíme ho udělat aby „nějak přibližně řekl jak asi“… Je mi do smíchu i k pláči najednou. Asi takto, žádný stroj neví, jak moc slyší nebo neslyší a dokud to nebude schopná říct sama, žádné další „kuchání“ mého dítěte neproběhne ani mu nebudu cpát naslouchátka do uší. Ale prosím, preventivně bychom měli chodit na logopedii, dvouleté dítě, to dává logiku. Tak prosím, mé dítě mluví tolik a tak dobře, jako mnozí o rok starší ne. Až budu mít pocit, že špatně slyší, půjdu k ušnímu a budu řešit co dál a případně nějakou logopedii – přesně jako u zdravého dítěte.
Takže vám to shrnu, co tři měsíce na trýznivé kontroly – a to i v druhém roce kontrol, protože nám ty výsledky nevyšly posledně úplně růžově a spousta hádek, návštěv sociálky a výhružek. Taky dítě psychicky totálně ve sračkách, na nočník můžeme zapomenout pro příští rok. Paráda!
A zkuste si představit tohle..
Vaše dítko se šťourá v nosíku, mne si oči, stěžuje si na bolest hlavy..
Co uděláte?
Věnujete tomu pozornost? A jak moc?
Já pořád. Každé promnutí očí, každá stížnost nebo hláška typu „au nosík“ je pro mě začínající peklo. Vy si to neumíte představit. Je to pro vás jen nějaká pohádka. Ale co když by se vaše dítě od narození léčilo, prožili byste celé to peklo a pak by za vámi vaše dítě přišlo a říkalo by vám „au nosík“ nebo si mnulo celý den oči. To je chvíle, která je pro mne peklem, každý den, znova a znova. Každý den se mi stokrát prožene hlavou otázka, jestli je to nějaká hloupost, nebo rakovina. Každý den, mimo běžné starosti rodiče mám zbystřené vnímání, vnímám tisíckrát víc, než kterýkoli jiný rodič, na co si stěžuje, jestli si mne oči, jestli má problém s nosem. A ne, není to paranoia. To je strach, neskutečně vyčerpávající strach, který zřejmě bude součástí mého života do jeho konce. Strach z toho, abychom to peklo nezažili znovu. Když se malá léčila, mysleli jsme si, že nic horšího není. Člověk nikdy neví, jestli se zase všichni tři vrátíme domů, jestli z něj zase odjedeme a tak pořád dokola. Teď jsou dny veselejší a v rámci možností „normální“ ale pořád někde v koutku je ten strašák. Umíte si představit to psychické vyčerpání na konci každého dne? Ten strach, kdy pořád sledujete jestli to nebo ono.. Protože když si nevšimnete, může byt pozdě? A co když něco berete na lehkou váhu a podceníte to? Co když přijdete o to, co nejvíc milujete, protože něco přehlédnete, podceníte? Aplikujte si ty otázky na to, co nejvíc milujete. Jaké to je? Vážně je to nejhorší za námi? Vážně vedeme „úplně normální“ život? Ano, máme zdravou dceru, ale už nikdy jako zdravé dítě nebude vnímaná. Do konce života bude mít kontroly a do konce života budeme všichni žít se strašákem rakoviny a smrti za zády. Představte si tenhle život. V některých chvílích může být sebevíc krásný, okamžiky i dny mohou být sebevíc nádhernější, vaše dítě se může učit a překvapovat vás tolika úžasnými věcmi. A přesto nejpozději večer, když to malé, krásné a statečné stvoření uložíte ke spánku a byť jen na chvíli si vzpomenete.. jen na malou chvíli si uvědomíte… obrátí se nebe v peklo během jediné sekundy.
Nikdy se nikdo z nás dobrovolně nevrátí na místo, kde bojoval o život on sám, nebo kde bojoval o život někdo z jeho nejbližších. Nikdo se nechce vracet tam, kde prožil tu největší bolest a strach. Já se tam vracím pravidelně a s každým takovým dnem, jsou to muka nepředstavitelného formátu. Strach z výsledků, strach z toho aby to malá zvládla. Nebo když potkáte někoho, kdo vám řekl, že vám dítě zemře, jistě, neměl pravdu. Ale ten vztek na něj, za to jaké bolesti a strachu vás vystavil. Každý člověk, který vás v těch těžkých chvílích nepodpořil, ale zadupal do země a choval se, jakoby to bylo normální, ve vás vzbudí tolik vzpomínek, tolik bolesti, všechno na co chcete zapomenout, všechno co jste nechtěli ani nikdy prožit, máte dnes a denně na podnose. Znovu, znovu a znovu.
Tak normální ten život je. Až příště, tohle slovo budete chtít použít, přemýšlejte. Není normální, je v daných okolnostech nejlepší, jaký může být, avšak není normální.
Když se malá narodila, ještě než se všechno vymklo kontrole, asi jako každá matka jsem tvrdila, že druhé miminko nechci. Teď po dvou letech, bych další chtěla. Nejen proto, že to tak nějak k životu patří, ale také proto, že jsme si s malou moc toho jejího dětství neužili. První tři měsíce nonstop v nemocnici. Potom skoro pořád v nemocnici. Když jsme byli doma, žádné návštěvy, žádné procházky s kočárkem. S postupem času člověk zjistí, že mu to chybí, je to jako kniha bez první kapitoly. Přesto vím, že druhé miminko nebude, nesmí být, snad jedině v pomatení mysli, které by muselo trvat sakra dlouho. Za prvé nemám sílu riskovat, že bychom absolvovali znovu to samé a to je ten největší a nejsilnější důvod, který pohltí i přání dalšího dítěte. Za druhé, nedokážu si představit, že by se ta nemoc nedej bože vrátila a my měli druhé malé koťátko. Znamenalo by to, že buď bychom byli bez financí – což nejde, nebo by jedno z dětí bylo někde „odstrčené“, děkuji, to nechci. Za třetí mám názor, že si maličká život vybojovala a zaslouží si 100% pozornost, i když by se sourozencem určitě byla ráda. A za čtvrté malicherný důvod – stavíme domeček, ve kterém se počítá jen s jedním dětským pokojem – no co kdyby to byl náhodou kluk?
Takže o další radost méně. Jsou to všechno věci, nad kterými rodiče se zdravými dětmi nepřemýšlejí, nemají totiž důvod. Žádná maminka si nechce připustit, že by její miminko bylo nemocné, navíc třeba o tom, že se může narodit s rakovinou mnohé ani neví, tak jako já. Koho se zdravých zajímá, že někde existuje nějaká nemocnice, kde se léčí stovky rakovinou nemocných dětí ročně? A koho zajímá, že někteří svůj boj prohrají a umírají? Tohle si nikdo nepřipouští. Jednoduše proto, že nemáte důvod. My s tím doma žijeme, není to jen o našem příběhu, ale i o těch ostatních, které potkáte. I za ně mnohdy cítíte bolest, i když máte pocit, že ta vaše vás naplňuje na 100%.
Užívejte si každého dne, nejen se svými dětmi ale i vy sami. Když jste zdraví, každý další problém je malicherný. Všechno se dá vyřešit, vše má svůj čas. Všechno „nějak jde“ avšak zdraví nikdy nevyměníte, neodstěhujete, nekoupíte a podobně.
